有这样一些人，他们格外的脆弱，不能摔、不能碰，哪怕是轻微的受伤也会血流不止，他们就是血友病患者，也被人们疼爱地称为“玻璃人”。
河北衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)血液内科一直致力于血友病工作的落地实施，着力提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的医患沟通氛围，通过相关政策普惠、服务优化，提升人们对血友病的防治照护水平，促进人人享有健康的良好机会。近日，该院血液内科与衡水血友之家、神州细胞有限公司共同合作，举办了一场线上血友病患者联谊会。
联谊会在晚七点正式开启，血液内科主任王冬梅向大家普及了血友病的知识，提到血友病目前尚无根治方法，治疗以凝血因子替代治疗为主。预防重要部位如脑、咽喉、消化道等部位的出血极为重要。预防治疗是血友病患者首选的治疗方法。“血有止境，仍需共同努力”， 王主任感慨地说。
随后，血液内科王洪芬护士长做了题为《血友病家庭护理要点》的知识讲座，讲解了出血的识别方法、出血的应急处理以及血友病日常生活管理，告知大家，出血后要保持冷静，迅速采用RICE(Rest 休息 Ice 冰敷 Compression加压 Elevate 抬高 )法来减缓出血进程，并尽快输注凝血因子。她建议患者保持健康的生活方式，出血停止后及时联系专业康复医生，进行康复训练，以尽快恢复关节功能。她提醒血友病的患者日常中要注重锻炼身体，强壮肌肉，但一定选择适合自己的运动，同时注意运动前补充凝血因子，运动中注意保护。
血友病患者共35人在线上参加了此次联谊，衡水血友病之家刘永吉会长介绍说，衡水市在册登记的患者仅有60多人，还有很多患者没有注册，他希望血友病患者尽快找到衡水血友病之家，进行注册登记，以获得更多的帮助。
最后王冬梅主任做了总结，她说，随着祖国的强大，医学的发展，治疗的理念会不断更新，希望血友病患者与时俱进，学习更多相关知识，用知识武装头脑。她还说，血友病的防治工作还有很长的路要走，争取从娃娃抓起，做好儿童的预防性治疗。
联谊会接近尾声已经深夜，窗外宁静安详，但室内联谊会的线上依然热闹非凡，大家虽然不曾谋面，但一“见”如故，倾心交流，久久不肯离去，互相祝福，互相鼓励。大家有理由相信，在国家及社会各界的共同努力下，血友病患者的明天一定会越来越好。
