人间最美四月天,在这风清草绿的季节,迎来了第35个“世界血友病日”,今年的活动主题是“人人可及:预防出血”。为提高广大血友的自我管理能力,日前,河北衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)血液内科举办了“衡水血友之家患教联谊会”。
本次活动旨在提高全社会对血友病的认知、关注和支持,提升血友病诊疗、护理及管理水平,优化防治策略,做到科学防治出血,降低致畸致残率,从而让血友早日回归社会,提高血友患者的生活质量。会议特别邀请了山西省儿童医院血液内科主任王晓欢教授、石家庄市第三人民医院康复科武巧芝教授,会议由衡水市人民医院血液内科主任王冬梅教授和护士长修艳华主持。
会上,王晓欢教授做了“血友病的规范化治疗”的学术报告。武巧芝教授就“血友病患者的日常护理及康复指导”做了精彩细致的讲解。二位专家对长期受疾病困扰的血友提出的每一个问题做了耐心细致的解答,衡水市人民医院血液内科血友病专科护士王倩就凝血因子自我注射和病友们进行了互动。
患教联谊会开展如火如荼,病友参与热情高涨,王冬梅欣慰地表示,血友病患者的早期预防率低,致残率高,主要原因是病友缺乏对本病的认识,错过了早期诊断、早期治疗、早期康复的机会,另外血友病需要终身治疗,费用高,很多患者得不到充分的治疗。但我们国家不断强大,医保政策越来越好,人人享有治疗,按需治疗转为科学防治是可及的,同时随着医学的发展,基因治疗也进入到临床试验阶段,未来可期,每一个人的生命都可以绽放光芒!